Arthritis usia muda
Oleh Suzan Ahmad
suzan@bharian.com.my
2011/05/29
Siti Bazilah Puad@Awang hidap Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) sejak usia 9 tahun
KEADAAN lutut normal (kiri) dan penghidap JIA. SUSUK tubuhnya yang kecil dan tidak setara usianya sering menjadi bahan jenaka rakan sekolah. Tambahan pula dalam kebanyakan masa dia terpaksa pula membawa diri kerana tidak dapat menyertai sebarang kegiatan fizikal yang lasak dan menyeronokkan seperti dinikmati rakan sebayanya. Hanya rakan yang akrab saja tahu dan faham derita penyakitnya.
“Namun lama kelamaan dengan sokongan keluarga dan pakar perubatan, saya mula menyesuaikan diri dan memahami kelebihan dan keburukan bergelar penghidap JIA,” katanya ketika ditemui penulis di Hospital Selayang, baru-baru ini.
Penuntut tahun pertama Kolej Islam Antarabangsa dalam bidang Pendidikan Islam Awal Kanak-Kanak, itu berkata, gejala awal bermula apabila dia diserang demam panas yang keterlaluan sewaktu berusia 9 tahun. Selain demam, Siti merasa sakit yang teramat sangat di sekitar sendi-sendi tubuh terutama lutut, buku lali, pergelangan tangan sehingga tidak dapat menggerakkannya.
“Pada mulanya ibu bapa menyangka ia hanya demam panas biasa, namun menyedari ada sesuatu yang tidak kena apabila suhunya terlalu tinggi. Pergerakan saya juga lambat dan berasa sakit untuk berjalan hingga kesakitan yang dialami itu sukar untuk digambarkan,” katanya.
Hanya selepas sebulan berulang-alik ke hospital dan melakukan pelbagai ujian, anak kelima daripada enam beradik ini disahkan mengalami masalah berkaitan kecelaruan auto imun itu. Selain mengalami kesakitan, sendi tumbesarannya juga terganggu.
“Pada usia 9 tahun itu, bagi saya, sememangnya terlalu muda untuk memahami apa yang dimaksudkan dengan JIA... baik dari segi gejala, kaedah rawatan, kesannya terhadap rutin seharian dan masa depan saya.
“Hanya pada usia mencecah 14 tahun saya mula mencari maklumat lanjut di laman web, bahan bacaan, bertukar pandangan dengan mereka yang senasib termasuk menyertai Kem Musim panas ‘Indipendent Camp’ yang sering dianjurkan Hospital Selayang,” katanya.
Sejak menerima rawatan di Hospital Selayang sejak 2001, anak kelahiran Kuala Lumpur ini perlu mengambil beberapa jenis ubat termasuk asid folic, vitamin D, fisioterapi, pemulihan carakerja dan hidroterapi.
“Kini walaupun saya sedar JIA akan membayangi kehidupan saya hingga ke akhir hayat kerana tiada penawar untuknya, namun saya percaya ada hikmah di sebalik semua yang tersurat. Tubuh saya mungkin kecil namun hati dan cita-cita saya untuk menjadi pendidik anak bangsa cukup besar.”
Menghidap penyakit kronik begini bukan satu hukuman atau pengakhiran kepada sebuah kehidupan sebaliknya ia menjadi lebih bermakna apabila kita tahu bersyukur, tidak mudah putus asa dan memahami maksud reda.
'Bukan sakit keturunan, boleh dialami semuda usia bayi
TIADA apa yang lebih mengejutkan ibu bapa apabila diberitahu anak kecilnya menghidap arthritis, penyakit yang lazim dialami warga tua. Dikenali sebagai Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA), ia adalah jenis penyakit arthritis yang menyerang kanak-kanak dan dikategorikan sebagai kronik (penyakit sepanjang hayat) kerana ia menjejaskan sendi di seluruh tubuh.
Ini berlaku apabila sistem imun yang sepatutnya menyerang anasir asing pada tubuh menjadi celaru dan sebaliknya menyerang sel tisu yang melindungi bahagian dalaman sendi. Ini mengakibatkan pesakit mengalami bengkak, sakit dan kekejangan berlarutan.
Punca sebenar JIA masih tidak diketahui. Bagaimanapun, pengkaji turut menyelidik beberapa faktor yang berkemungkinan terbabit secara sendiri mahupun berganding dalam mencetus kesan keradangan yang dilihat pada JIA. Faktor ini termasuk genetik, jangkitan dan faktor persekitaran yang mempengaruhi sistem imun. JIA, bagaimanapun, bukan penyakit keturunan seperti cystic fibrosis.
Perunding Pediatrik Rheumatologi, Hospital Selayang, Dr Tang Swee Ping, berkata JIA boleh dihidapi seawal usia bayi beberapa bulan sehingga 16 tahun.
Ia dikenali sebagai juvana kerana kanak-kanak dikesan menghidap penyakit ini sebelum mencecah usia 16 tahun manakala idiopathic bermaksud punca penyakit yang masih tidak diketahui.
“Secara umumnya, dari segi nisbahnya satu daripada 1,000 kanak-kanak di Malaysia menderita penyakit ini. Memandangkan Hospital Selayang adalah pusat rujukan untuk penyakit arthritis, sejak unit ini ditubuhkan enam tahun lalu, 60 pesakit kronik arthritis menerima rawatan di sini,” katanya ketika ditemui, baru-baru ini.
Merujuk kes Siti Bazilah yang dirawat sejak 2001, Dr Tang dapat merumuskan kebanyakan pesakit yang mengalami JIA mampu mengawal penyakit mereka dengan baik dan gadis itu adalah antara contoh terbaik.
“Biasanya, kanak-kanak yang mengalami JIA menghadapi masalah memahami, menguruskan penyakit serta bertanggungjawab terhadapnya.
“Justeru, sudah menjadi tanggungjawab kami untuk memberikan segala maklumat dan pengetahuan asas berguna kepada ibu bapa serta penjaga supaya mereka memahami serta tahu bagaimana menguruskan anak yang menderita JIA dengan terancang,” katanya.
Dalam kebanyakan kes, kanak-kanak atau pelajar yang mengalami JIA berhadapan masalah pergaulan dan komunikasi di sekolah kerana terpaksa mengelak dari menyertai aktiviti fizikal yang keras dan memudaratkan keadaan mereka. Malah susuk tubuh mereka yang kebanyakan lebih kecil dari usia akibat gangguan tumbesar menjadi bahan senda gurau rakan sebaya.
“Untuk itu Yayasan Arthritis Malaysia, menerusi Kelab Remaja mengambil inisiatif menganjurkan pelbagai aktiviti untuk kanak-kanak ini termasuk untuk ‘Independent Camp’ yang mana pesakit muda ini dibawa menyertai program tanpa ditemani keluarga bagi memperkasa diri dengan maklumat dan pengetahuan mendalam mengenai penyakit, ubat-ubatan, mengapa perlunya ubat-ubatan dan juga peluang pekerjaan.
“Mereka perlu tahu dengan memahami halangan jenis pekerjaan yang kurang sesuai akibat kekangan fizikal, anak-anak ini akan lebih fokus kepada jenis kerjaya yang lebih sesuai kerana hakikatnya menghidap JIA bukanlah penamat untuk mereka menikmati kehidupan yang berkualiti dan berjaya.”
INFO: Gejala JIA
Berbeza dan bergantung kepada jenis JIA termasuk:
Rawatan JIA termasuk:
Tiada ulasan:
Catat Ulasan